Coin bobo/santé, coup de Grrr

P.A.I : 3 lettres qui peuvent lui sauver la vie

La semaine dernière a été effrayante pour nous en tant que parents. Comme je vous en avais déjà parlé ici, les grumeaux sont atteints d’asthme et crapaud de manière sévère, puisqu’il vit avec un syndrome obstructif sévère et une capacité respiratoire de 80%. Mais c’est une pathologie que nous connaissons bien, qui est bien gérée grâce aux protocoles mis en place avec sa pneumo-pédiatre.

Mais il y a le monde extérieur et surtout la vie en collectivité : école, activités extra-scolaires, centre aéré… et dans ce genre de collectivité il faut mettre en place un P.A.I : Projet d’Accueil Individualisé.

Quezaco le PAI ?

En fait il s’agit d’un papier recoupant un nombre d’informations très importantes et vitales aussi :

  • identité
  • pathologie
  • médecin spécialiste
  • traitement
  • protocole en cas d’urgence
  • personne à prévenir

Ce PAI permet de préciser les adaptations nécessaires à apporter à la vie de l’enfant en collectivité. En général il est élaboré à la demande de la famille avec la participation du chef d’établissement, en concertation aussi avec le médecin scolaire, à partir des besoins thérapeutiques de l’enfant (vous pouvez en trouver sur le site du service public). Les grumeaux étant scolarisés depuis la Toute Petite Section cela fait donc la 5ème année qu’ils ont un PAI mis en place dans l’école, et donc dans la même équipe éducative.

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Mardi, jour de l’incident :

Lundi dernier crapaud a eu une trachéite mais rien de bien méchant juste une toux irritative qui l’a embêté dans la nuit. Le lendemain matin c’est donc naturellement qu’il a pris son traitement habituel et pour éviter un souci on a préféré appliquer le protocole en ajoutant des corticoïdes. Il est donc parti à l’école un peu fatigué mais dans un état normal. On prévient quand même l’institutrice qu’il a «moins bien dormi», qu’il faut donc surveiller dans la journée et ne pas hésiter à donner de la Ventoline si elle voit qu’il est un peu limite ce qui est d’ailleurs indiqué dans le PAI (Ventoline à la demande), et qu’elle nous appelle si ça ne va pas puisque je suis à la maison (à 100m).

La journée se passe, aucun appel jme dit que ça a du le faire. Je vais les récupérer à 16h30. Et là la maîtresse accompagne crapaud à la sortie, je le remarque de loin la mine déconfite, les yeux cernés et je vois tout de suite qu’il cherche son souffle, qu’il lève les épaules bref tous les signes d’une crise d’asthme. La maîtresse me parle, m’explique qu’il a dormi l’après-midi sur sa table…mais je l’entend à demi-mot je suis focalisée sur crapaud et je lui lâche sèchement «il est en crise là !», je lui décrit les signes dans un état second et tout ce que j’entends ce sont des tentatives de dédouanement «il ne m’a pas fait ça dans la journée blablabla», mon sang ne fait qu’un tour, j’ai surtout peur pour mon tout-petit.

J’embarque mon trio en catastrophe, et arrivés à la maison je tente d’appliquer le protocole mais sans succès crapaud est toujours dans un état critique, il n’arrive même pas à articuler un seul mot.. on file aux Urgences, il est 17h30.

Prise en charge :

Arrivés aux Urgences on est pris très vite en charge et je salue la réactivité du service.. à l’admission crapaud a une saturation dans les chaussettes à 84% et est mis rapidement sous oxygène, avec un protocole d’aérosols toutes les 2h. Il restera oxygéno-dépendant d’ailleurs pendant la quasi totalité du séjour. Les médecins nous ont confirmé que la crise était installée depuis un bon moment.

Je ne suis que colère et incompréhension : Comment n’a t-elle pas vu la crise ? Pourquoi ne nous a-t-elle pas prévenu ? Pourquoi le PAI n’a-t-il pas été appliqué ? Autant de questions qui restent sans réponses..

Crapaud est resté hospitalisé de mardi 17h30 à vendredi 10h. Et de cela découle de nombreuses conséquences, papa clapiottes a cessé le travail pour garder les filles puisque je suis restée à l’hôpital tout le temps du séjour..et en dehors des conséquences économiques et d’organisation il y a surtout les conséquences psychologiques ! Nous avons craint pour la vie de notre petit homme ! Choupette a eu très peur pour son jumeau, et n’a fait que des cauchemars, coquinette ne comprenait pas ce qu’il se passait. C’est tout notre équilibre familial qui a été ébranlé. Et s’il avait cessé de respirer dans la classe l’aurait-elle vu ? A quel moment un encadrant décide d’outrepasser un PAI ? Et surtout pourquoi même s’il n’avait pas été en crise on ne prévient pas les parents et on laisse un enfant dormir sur sa table tout un après-midi ?

Alors oui je sais que les enseignants n’ont pas un métier facile j’en convient parfaitement et je ne fais pas là leur procès, mais là il est question de la vie d’un enfant. Un enfant qui déjà ne respire pas comme vous et moi le reste du temps. Un enfant dont l’état peut très vite se dégrader.

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Dénouement heureux ?

Nous avons parlé avec la maitresse au retour à l’école de crapaud lundi, et malheureusement le ton est très vite monté, parce qu’elle ne se remet pas du tout en question, ses seules réponses sont :

  • « je ne connais pas votre enfant » alors que c’est la 2ème année (pas consécutive) qu’elle l’a en classe.
  • « je ne connais pas l’asthme », on peut tout à fait entendre cet argument mais dans ce cas on prend 5min pour nous demander ou se renseigner.. J’ai donc du lui imprimer un topo de 10 pages pour qu’elle comprenne et surtout qu’elle en mesure les conséquences.
  • « il ne m’a pas fait ça dans l’après-midi » sauf que les médecins nous ont bien confirmé le contraire vu l’état critique de crapaud.
  • « il n’a pas demandé sa ventoline », c’est bien elle se repose sur un enfant de 6ans et demi..parce qu’elle n’a pas compris la formule « à la demande » qui ne signifie pas que ce soit à la demande de notre fils, mais « autant que nécessaire ».

Bref tout autant de justifications et de tentatives de dédouanement, mais à aucun moment elle ne présentera d’excuses, ni ne reconnaitra son erreur, ni ne sera désolée d’ailleurs pour ce qu’aura vécu notre fils. Seule la Directrice avec laquelle nous nous sommes longuement entretenus, se sera excusée mille fois de ce qui est arrivée, et pris des nouvelles dès mon appel du jeudi matin. D’ailleurs lors de l’entretien avec la Directrice nous avons constaté la disparition du papier le plus important du PAI : celui du protocole d’urgence ! Ils n’ont pas été en mesure d’expliquer pourquoi, mais en attendant cela prouve que personne n’a mis le nez dans le PAI ce jour là..

Il faut savoir qu’en France 1000 personnes décèdent de cette affection chaque année. L’erreur est humaine, et on apprend de ses erreurs mais je ne veux pas que mon fils devienne une statistique. On a déjà vu cette année dans une autre région l’erreur d’une institutrice devenir mortelle pour un élève à cause d’une allergie alors qu’il avait lui aussi un PAI !

Ce genre d’erreur ne devrait pas arriver surtout quant tout a été fait pour prévenir ce genre d’incident. Nos enfants doivent déjà se battre quotidiennement avec leur pathologie, leur différence, il serait bon qu’enfin les encadrants les prennent avec sérieux, cela fait partie de leurs prérogatives ! En attendant, il va nous falloir du temps pour panser nos blessures et digérer cet incident, nous avons perdu la confiance en l’équipe éducative, cela reviendra sûrement mais on redouble de vigilance pour le moment. Et crapaud récupère doucement aussi, il est beaucoup plus accroché à nous on le sent et on le voit aussi, il y a comme une petite régression dans son comportement.

Et vous, vos enfants ont un PAI ? Si oui, comment se passent les choses dans le cadre scolaire ou autre ?

12 réflexions au sujet de “P.A.I : 3 lettres qui peuvent lui sauver la vie”

  1. Merci pour ton article complet…. l’asthme c’est une horreur !
    Le fils d’un couple d’ami avait son pass VIP au CHU et sa carte de fidélité en fin de primaire/début de collège… le pire dans le genre était que les gens protestait quand il était pris en charge immédiatement aux urgences (genre ‘j’étais là avant’) : si on ne le vit pas, je persiste à penser qu’on ne le réalise pas…
    L’enfant dont je parle va beaucoup mieux aujourd’hui, c’est une renaissance… j’espère que cela sera pareil pour les tiens.
    Quand à l’instit, je l’ai défendue sur ton mur Facebook, mais là effectivement elle a poussé le bouchon vraiment loin… un PAI c’est pas mis en place pour décorer… dans l’école de mes enfants il y en a plusieurs… et tous les enfants sont au courant que J. est allergique au Kiwi, N. à l’arrachide (une bonne allergie de merde celle ci) et que S. doit éviter toute infection virale (maladie génétique = protocole particulier) ou que M. doit surveiller sa petite boite (=pompe a insuline) et aller parfois courir dans la cour à cause de sa maladie.
    Bref, un PAI implique dans mon esprit toute la classe voire toute l’école et chacun se doit d’être vigilent.
    (pour info les enfants dont je te cause ont entre 5 et 7 ans, et l’un d’entre eu n’est même pas dans la classe d’un de mes enfants)

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    1. Oui toutes les allergies ou maladies quelconques ne doivent pas être prises à la légère par qui que ce soit.. C’est vital ! Quant aux gens qui rechignent dans la file d’attente on a bien connu aussi c’est vraiment soulant de devoir se justifier 😕 Je te dirais si ça va mieux on a rdv avec la pneumo-pediatre vendredi donc EFR au programme..

      Aimé par 1 personne

    1. Oui inadmissible comme vous dites.. Le PAI est bien dans chaque endroit cité mais pas au complet chez l’institutrice ou à la cantine.. et surtout elle n’y a pas mit le nez puisqu’elle n’a même pas remarqué l’état de notre fils..
      Il va mieux, mais on en saura plus sur les séquelles vendredi puisqu’il voit sa pneumo-pédiatre et qu’il va faire ses Explorations Fonctionnelles Respiratoires. Merci en tout cas 😘

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  2. Olala ma pauvre, cette maitresse mérite une bonne engueulade et un rendez-vous avec la directrice et le médecin de l’école, c’est quand même grave ! Nous ne sommes pas médecins mais quand il y a PAI, toutes mes collègues sont informées, en cas de soucis, on sait ou il est pour le relire et faire ce qu’il faut

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  3. Quel récit . Je trouve le comportement de la maîtresse inadmissible, je pense qu un enfant sous PAI doit être surveillé différemment des autres. Surtout si vous l’aviez prévenu le matin . Il y a des choses que je ne comprends pas. Heuresement que tout s’est arrangé pour votre petit .

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    1. Oui c’est ça inadmissible.. elle doit a minima faire attention et vérifier au moins son état respiratoire après la récré etc.. ça prend honnêtement 10secondes.. et il sait prendre ses médicaments tout seul depuis ses 2ans.. 😌

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  4. merci pour cet article. des PAI il y a en souvent en creche et j’ai toujours été archi vigilante.
    les maitresses l’ont facile « je sais pas » mais bon sang quand on a ce genre de document on se renseigne…
    en moins grave mon fils a explosé ses lunettes a l’ecole… il ne devait pas les avoir en cour de recré « ah bon je savais pas » donc les documents qu’on rempli a la rentrée personne ne les lit???? et quand on le dit a l’oral…. au final c’est nous qui l’avons dans le c*** car on arrive pas se faire rembourser!!

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    1. Oh oui c’est vrai que c’est agaçant ce genre de réponse.. surtout quand de mon jardin (j’habite face à l’école) tu les vois tasse de café à la main en train de papoter et absolument pas regarder ce qu’il se passe dans la cours…
      Mon fils aussi a des lunettes et c’est arrivé aussi que les verres soient rayés ou autre parce qu’elles ont «oublié» de lui enlever pour la récré.. sans compter l’arcade ouverte aussi.. bref.. 😤

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